Sympozium Zdravotnického deníku Vzácná onemocnění

Vše podstatné z oblasti diagnostiky, léčby i úhrad vzácných onemocnění proberou největší lékařské kapacity se zástupci ministerstva, plátců i pacientů na sympoziu Zdravotnického deníku Vzácná onemocnění, který se koná v souvislosti se Dnem vzácných onemocnění. 

V průběhu jednotlivých bloků konference proberou experti řadu komplexních témat. Do centra jejich diskusí a přednášek se dostanou kvalita života pacientů se vzácnými onemocněními a organizace péče o ně nebo optimalizace úhradové cesty pro vzácná onemocnění.

Pestrá nabídka přednášek

Účastníky čeká řada zajímavých přednášek. Fungování registru vzácných onemocnění popíše ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky Ladislav Dušek, Národní strategii pro vzácná onemocnění a akční plány představí Martina Brzková z ministerstva zdravotnictví. O vývoji úhradové cesty pro vzácná onemocnění za poslední tři roky přednese ředitel Value Outcome Tomáš Doležal.

Síť specializovaných pracovišť pro vzácná onemocnění dopodrobna představí Pavla Doležalová, zástupkyně ČR v Radě členských států (BoMS). Marek Vácha z Ústavu etiky a humanitních studií 3. LF UK představí další důležité téma – etické aspekty péče o pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodiny. Čeká vás i řada dalších zajímavých přednášek.

Dostupnost, úhrady i pacienti „na okraji“

Neméně široké bude i portfolio témat, která proberou účastníci panelových diskusí. V nich dostane velký prostor dostupnost léčby, sdílený výdej léčivých přípravků a cesta pacienta systémem. Velká pozornost bude věnovaná také vzácným onemocněním, která jsou nediagnostikovaná, ultra-vzácná nebo na jejich léčbu neexistují léky. Do centra diskusí se dostane i potřeba koordinátorů péče pro děti i dospělé s vážným onemocněním.

Zásadním tématem bude také přechod dětských pacientů do péče o dospělé. Tedy téma, ve kterém tuzemský systém zatím dlouhodobě trochu tápe. Panelisté proberou možnosti risk-sharingových schémat i propojení klinické praxe s úhradovou politikou. Samostatný diskusní panel bude věnován problematice primární biliární cholangitidy.

čtvrtek 26. února

9:00 – 10:40

Kvalita života pacientů s vzácnými onemocněními

Přednášky:

Mgr. et Mgr. Marek Vácha, Ústav etiky a humanitních studií 3. LF UK

• Etické aspekty péče o pacienty se vzácnými onemocněními a jejich rodin

Prof. RNDr. Ladislav Dušek, ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky

• Registr vzácných onemocnění. Investice do léčby VO a jejich dopad do oblasti sociálního zabezpečení

Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění

• Pohled ČAVO na pozitiva a výzvy v oblasti kvality života pacientů s VO

Mgr. Simona Zábranská, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou

• Měření kvality života pacientů s VO v dotazníkovém šetření – výsledky a postřehy

Ing. Monika Kofroňová, Institut Pallium z.s

• Koordinátor péče pro děti s vážným onemocněním

Okruhy panelové diskuse:

• Národní registr a data o VO
• Kvalita péče o pacienty s VO
• Koordinátoři péče pacientů s VO

Panelisté:

JUDr. Ladislav Švec, náměstek ministra zdravotnictví / Mgr. Martina Brzková, koordinátorka pro vzácná onemocnění, Ministerstvo zdravotnictví ČR

prof. RNDr. Ladislav Dušek, ředitel ÚZIS

Mgr. et Mgr. Marek Vácha, Ph.D. Ústav etiky a humanitních studií 3. LF UK

Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění

Ing. Monika Kofroňová, Institut Pallium z.s

15:00 – 16:15

Primární biliární cholangitida

Přednáška:

doc. MUDr. Jan Šperl: Úvod do problematiky primární biliární cholangitidy

Okruhy: 

• Nemoc PBC (charakteristika, profil pacienta, kvalita života, důsledky onemocnění)
• Diagnostika PBC (znalost mezi lékaři, vyhodnocování testů a příznaků, odlišení od konzumentů alkoholu, pacienti bez léčby)
• Cesta pacienta (průchod systémem),
• Společenské náklady, nenaplněné potřeby a inovace

Panelisté:

prof. MUDr. Petr Urbánek, místopředseda České hepatologické společnosti ČLS JEP a přednosta Interní kliniky 1. LF UK a ÚVN Praha

doc. MUDr. Jan Šperl, vedoucí koordinátor centra ERN Rare Liver, zástupce přednosty KH pro výzkum a výuku. Klinika hepatogastroenterologie, Institut klinické a experimentální medicíny v Praze

PhDr. Mgr. Jan Bodnár, náměstek ředitele Všeobecné zdravotní pojišťovny pro zdravotní péči

Zástupce České gastroenterologické společnosti

Moderátor: Mgr. Tomáš Cikrt, šéfredaktor Zdravotnického deníku

Přihlásit se na akci